2021年国家医保药品目录谈判中，有7种罕见病用药纳入医保目录。这两天，一些谈判过程中的医保谈判代表的话语连上热搜，为人们所热议。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时，这个过程中国家医保局谈判代表张劲妮说的好几段话都上了热搜。
还记得这个“天价特效药”吧。2020年，湖南一名一岁的SMA患儿使用诺西那生钠注射液，价格是“70万元一支”，此事引发广东一位SMA患儿的母亲，向国家药监局提交信息公开申请。今年9月，西安一名SMA患儿住院使用诺西那生钠注射液治疗，四天花费55万，也引发了社会的广泛热议。
诺西那生钠注射液是由美国渤健公司（Biogen）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）精准靶向治疗药物。2019年2月22日，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗5q脊髓性肌萎缩症（SMA），并成为中国首个治疗SMA的药物。
诺西那生钠注射液在美国的定价是12.5万美元/针，第一年需要注射6次，需75万美元，第二年大概需要注射3次，37.5万美元，还有往后的治疗费用。此前国内该药售价为69.7万/针，属于完全自费药物。
第一轮报价中，企业给出的价格是53680每瓶，张劲妮说：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃”。她还说：“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”
这个小群体在中国大概有多大呢？SMA在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000，据北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心相关负责人透露，（2020年）目前全国有1600多个SMA患者。
谈判的过程比较艰难，在谈判企业经历第四次、第五次离席商量后，价格降到了37800每瓶，但这还没有达到医保局理想的价位。这时，张劲妮略带点苦笑地说：“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
这句话才是最触动笔者的地方。
作为甲方，一直在努力地“求”着企业降价，确实挺卑微的。
国外药企研制的这些“特效药”本质上都是昂贵的，这取决于私人资本药企研发药物的根本目的——赚取利润，如果最终没有利润可言，他们是不会投入大量的资本去研发药物的。
美国的专业人士对诺西那生钠注射液的“经济性”进行过评估，认为该药首年治疗之后的合理基准价格区间应为3.64万~6.48万美元/年，而实际定价，显然远远超出了市场承受能力。此外，该药上市后的销售数据显示（2017年8.84亿美元；2018年17.24亿美元；2019年20.97亿美元），该药上市3年，以其天价在当年基本就收回了成本，接下来就是稳赚了。
对于只问利润的资本主义体系下的医疗来说，这是其基本行为准则。但是，我们曾经举全国之力研发出了治疟疾的特效药青蒿素，并以低廉的价格推广，在非洲救了无数贫民的命！这就是社会主义的优越性！
为什么我们现在却难做出这种平价的“特效药”了？真是让人感到心酸。
张劲妮还说：“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”谈判桌的对面是企业代表，外资企业的代表都是中国面孔，想想也觉得心酸。
最终的结果还是好的，企业代表在第八次离席商谈后，最终报价是33000元一瓶，成交了。从5万多到3.3万，这意味着“天价特效药”往后一年费用可能直接降低到原先的三分之一，甚至更低。进入医保目录后，最终自费价格一年或只需10万左右，和去年相比，确实已是天壤之别，全国的SMA患儿家长都十分高兴。
除了这一场，其他医保砍价现场也基本如此。央视新闻发的微博：医保砍价现场一直说着努力再努力。但观感上真的不是只有感动，更深的感受还是心酸。
一位知名博主说：不应该是这样的，国家代表，代表患者可怜的小民，千肯万求药厂大老爷给点优惠，少赚一点，给降点价。买糕的，我的天。这是什么事情，千古奇闻！
医疗事业应该是公益性社会事业，须以救死扶伤人道主义为目的，药医改走市场化、牟利化、商业化方向是不对的。
【文/壬岷，本文原载于公众号“人民健康论坛”，授权红歌会网发布】
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