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尘肺病农民要得到救治有多难?

2020-11-09 11:08:37  来源: 南都观察家   作者:袁香芹
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  尘肺病患者谢建伟的家在湖北省罗田县的一个村子里,三层楼房,顶层的窗户空洞洞的,没有装玻璃,屋里的墙和天花板也都还是水泥面。但外墙贴的瓷砖都还新崭崭的,门外的春联旁整整齐齐堆起来一摞齐肩高的木柴,进门就是客厅。

  “你们辛苦了。”他招呼我们坐下,手上握着一瓶川贝枇杷膏,缓解他的呼吸困难,150毫升的瓶子,每瓶20多块,他每个月要服用大约10瓶,这就是他用来应对尘肺病的日常药物。

  “说句不好听的话,你们别见怪……”呼吸道受阻,谢建伟不得不换口气,喉咙发出沉重的喘声。2016年三月,他曾在大爱清尘的帮助下去湖南省职业病防治医院接受治疗,四年多过去了,他现在处于最严重的尘肺三期(一般被认定为1-3级伤残),只能待在家里,“……我现在就是坐吃等死。”

  8月中下旬,“尘肺病农民工调查”的一个团队在湖北做问卷调查,我是其中一名志愿者,我们去了黄冈、天门等地的乡镇卫生院,也分成小组去到村里患者的家中,其中就包括谢建伟家。这些县市的经济发展相对落后,患者们的家分散在各个村落中,其中一些离最近的乡镇也有十余公里,连坐车去镇上的卫生站看病都要精打细算。年轻时他们外出打工,发现自己患病后大多只能回家,治病已经掏空了家底,也许攒钱建起了新房,屋内的装修却陷入停滞。

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天门市蒋湖农场的一处农村社区,因南水北调,丹江口水库的部分移民迁居于此,社区中约有30户人,其中至少有4个尘肺病患者家庭,二楼大多空置。 © 南都观察

  ▌患病

  1992年,谢建伟30岁,去山东打工,在各个矿里打风钻(钻炮眼,以便爆破矿石),钻头把岩石磨成四散的粉末。因为缺乏防尘隔离的保护,长期吸入的生产性粉尘会在肺部潴留,过量的无机物难以被巨噬细胞吞噬、分解,也就无法被人体内的溶酶体融合、排出,肺部出现纤维细胞增生,罹患尘肺。

  在大爱清尘今年年初发布的《中国尘肺病农民工调查报告(2019)》(以下简称“报告”)中,分析了1945份尘肺病患者的调查问卷,其中曾从事过矿山开采的患者占82.91%,此外涉及高粉尘环境的工作还包括石材加工、建筑材料、金属冶炼、公路铁路建设,有患者曾在6种不同类型的涉尘行业中打工。

  在各个矿山辗转近20年,谢建伟已经不记得自己跟过多少个“小老板”,也几乎没有签署过劳动合同。到了2010年前后,谢建伟发现自己身体已经不行了,只要干活的时间长一点,或者上个坡,就感觉累得喘不过气。他去县里的医院检查,“医生说我肺里面那些网一样的东西就是灰尘给我挡住了,(X光片上)正常的肺应该是黑色的,但我的就像骨头一样,是白色的。”

  那段时间罗田县的医院里还有一些和谢建伟年龄相仿、病情相似的患者,大多年轻时也都在矿上干活。尘肺是一种日积月累的疾病,在粉尘环境中工作时,劳动者的身体一直承受隐匿但渐进、加重的侵害,直到感觉身体不适或者在体检时发现肺部受损。但在目前的医疗技术下,尘肺的病情只能维持,无法治愈。

  这种肺部损害的累积和病情的“迟发”映射在整个尘肺农民群体上。根据“报告”,平均下来,尘肺农民会在高粉尘的环境下工作约17年。1978年以后,越来越多后来罹患尘肺的农民在高粉尘环境下工作,在1990年代达到峰值,并在1999年之后逐渐减少,原因各种各样,厂矿关闭、产能转型、尘肺病情发作……这一变化与中国向市场经济的转型相重叠,尤其在转型初期,劳动和医疗等制度规范尚未健全,大量缺乏保护的工人在恶劣的环境下劳动。他们挖掘、加工的原材料被用于工业发展,或是去建楼、挖凿隧道……这些成为中国经济快速发展的基础保障。他们用汗水和健康换来报酬,成家、养育子女,然后突然陷入困顿。

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1947-2019年涉尘工作的尘肺病农民数量。© 中国尘肺病农民工调查报告2019

  ▌鉴定

  在实际调研和救助过程中,大爱清尘将尘肺病区分为医学尘肺病和法定尘肺病,前者是指患者有涉尘工作史,经过医院临床医学检查,影像学显示有尘肺样改变;后者是指患者在有职业病诊断资质的机构确诊之后,持有职业性尘肺病的“职业病诊断证明书”。

  尴尬之处也在于此,一些患者虽然在医学上被诊断为尘肺,但因为苛刻的诊断流程而无法被鉴定为“职业性尘肺病”,也就得不到工伤保险的保障,只能自己承担诊疗、药品、住院等的费用。而尘肺病的致病原因是长期在高粉尘环境中工作,几乎不存在因为其他非工作环境而致病的可能,这是一种发病原因明确的典型职业病。

  但相比其他多数职业病类型,职业性尘肺病的鉴定更困难——需要确认劳务关系,但当患者发现自己的病情时,可能已经过了好几年、换了数次工作,或者在最初就没有签订过劳动合同;需要职业病危害接触史、工作场所职业病危害因素检测等材料,这些也得从工作单位处获取;需要临床表现以及辅助检查结果,而尘肺病的诊断是基于拍摄的胸片等材料来判断肺部纤维化的程度,并且要求诊断医师独立盘点、集体诊断,但在2017年,贵州遵义曾有诊断小组的三位医生因“诊断误差”(指差异率,而非误诊率)而涉失职罪被批准逮捕。

  2009年,张海超就是在走投无路之下才选择了“开胸验肺”,用开胸活检手术这种对身体伤害极大的方式来证明自己患有尘肺病,并在郑州市卫生局成立的督导组的介入之下,被河南省新密市劳动局认定为尘肺三期。在这之前,用人单位为了逃避责任,隐瞒了他的体检报告,而报告上的结论是“尘肺?建议复查”;在他想要做职业病诊断的时候,用人单位拒绝出具职业史、粉尘接触史、历年的环境监测报告等材料;至于给他做“开胸验肺”手术的医院,则因为“越权诊断”,违反《职业病防治法》而被河南省卫生厅通报批评。

  之所以困难重重,原因之一还在于,患者如果被鉴定为“职业性尘肺病”,便可以申请工伤保险的保障;如果用人单位没有为其缴纳工伤保险费,此时可以再转向用人单位,要求其按照《工伤保险条例》规定的标准支付、赔偿。遵义三名尘肺病诊断小组的医生,最初被警方采取强制措施,原因就是“涉嫌套取国家社保基金”。如果赔偿责任转移到用人单位,也是一笔巨额赔偿,以及涉及劳动保障、安全生产等的追责,很多不规范的企业、小作坊会因此逃避责任。最后,因为包括责任主体不明确在内的重重阻碍,后果只能由患者独自承担。

  ▌保障

  只有在经过职业病诊断之后,患者才可以继续申请工伤认定并获得“认定工伤决定书”,从而获得工伤保险待遇——医疗保障、住院补助、生活护理费、伤残津贴、停工留薪等。但对于那些没有拿到“认定工伤决定书”的患者来说,除了少部分医疗报销之外,他们获得的支持更多来自于政府提供的建档立卡贫困户、低保等,或者由政府或社会组织提供的子女助学金。

  这其中存在明显的城乡差距,“报告”显示,获得“认定工伤决定书”的患者中有70%为城镇户口,他们大多在稳定规范的国有企业中工作,在职业病诊断时,能提供劳动合同或用人单位开具的劳动关系证明。而在未认定为工伤的尘肺病患者中,98%为农村户口,他们大多在民营小企业或私人小作坊中工作,并且流动性更大,在确定劳动关系时难以提供相关的证明材料。

  2019年7月,卫健委(国家卫生健康委)等10部门联合制定了《尘肺病防治攻坚行动方案》,其中提及“(对于)因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者,将符合条件的纳入救助范围,统筹基本医保、大病医保、医疗救助三项制度,做好资助参保工作,实施综合医疗保障,梯次减轻患者负担”。大爱清尘将这一行动方案称为“迄今为止有关尘肺病农民问题最有针对性,执行要求最明确,行动范围最广的国家层面举措”。

  “攻坚行动方案”中还提及要以预防为主,要求用人单位采取有效措施改善作业环境,预防和控制粉尘危害。在稍早的2018年,国务院开始机构改革,原安监局(国家安全生产监督管理总局)的职业安全健康监督管理职责被整合进卫健委,原本由安监局发布的《工作场所职业卫生监督管理规定》中的管理细则随之转为由卫健委执行。

  但落实到各地方的部门改革、工作交接,又是一段耗时两三年的过渡、调整期,“规定”中要求相关用人单位每年至少进行一次职业病危害因素检测、每三年至少进行一次职业病危害现状评价,而在过渡期间,一些地方的职能部门和技术服务机构因为人手不足、无处交接等原因,陷入“空转”。“制度在重建,我们在熟悉企业,企业也在熟悉我们。”一位地方官员说。

  中国疾控中心职业卫生与中毒控制所原所长李涛曾表示,原安监部门的执法队伍被划转到新组建的应急管理部,职业健康监督执法不能再依托这支队伍,也无法再借力安全生产考核、巡查和黑名单等强有力手段。同时,随着监管职能的移交,部分疾控中心、职业病防治院所在职业卫生中介服务领域的专业作用被弱化,科室解体,人员流失。

  保障的困难还出现在低保、建档立卡贫困户等资格的认证上,一些患者的家庭因为“家里出了大学生”而被取消了低保,另有患者在更早的2015年被纳入“建档立卡贫困户”,获得教育助学、医疗救助等扶贫补贴,三四年后,“摘帽”退出,随即再次陷入贫困。在扶贫领域,这些被称之为“因学致贫”、“因病致贫”,患者家庭往往在贫困线上挣扎,难以摆脱贫困的陷阱。

  ▌救治

  在2016年,湖北省中西医结合医院成为大爱清尘的定点合作医院,湖北省的尘肺病患者在省内就可以得到治疗支持,在基本医疗保险结算后,大爱清尘为患者提供最高1万元的住院治疗费用,此外,部分医院还有减免政策。类似的定点合作医院在全国已有三十多所。

  郑红军家在武汉,是大爱清尘的一位志愿者,因为涉及各种流程和手续,大多数外地来武汉治疗的患者都会先联系他,由他帮忙带入医院。曾经有患者带着氧气袋,一路吸氧,坐大巴、公交车来到武汉。除此之外,郑红军还会和其他志愿者去各地探访患者,登记对方的求助信息,并提交给大爱清尘审核。探访登记和审核相互独立,在各市县,也有一些当地的志愿者组织和大爱清尘合作,定期去探访当地的患者。

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2016年,黄冈师范学院的志愿者在罗田县做患者回访,并为一位患者送去了制氧机。图为志愿者在为疑似尘肺病患者填写救助申请。© 大爱清尘-黄冈师院

  大爱清尘会去高校宣讲尘肺病防治相关的信息,一些学生的家人或邻居就是尘肺病人,他们把大爱清尘的救助信息带回家乡,被成功救治的消息在患者间传递。“只要救了一个,然后一个传一个,就救出来了。”郑红军说。在探访时,他随身带着一个便携式血氧仪,如果患者的血氧水平较低,他会将血氧指数一起写在“尘肺农民个人档案表”上,为患者申请制氧机。档案表上还会写患者的其他基础信息,以及家庭收入、现状描述,作为审核的参考。

  在这次问卷调查之前,我们一行志愿者被提示不要轻易向患者承诺,尤其是“一定会申请成功”之类的信息,也不能直接给患者现金,因为这可能影响其他志愿者的长期工作——如果这次志愿者给了患者钱,那之后其他志愿者再做探访,也许就会被误会是私自截下了钱而没有给患者。

  除了救治和呼吸机的支持,大爱清尘还为通过审核的患者子女提供助学金。在患者集中的乡镇,则和卫生院合作建设尘肺病康复中心,提供体征监测、康复理疗等支持,协助患者之间形成互助网络。

  同样重要的,是在职业病鉴定、医疗保险等政策上的改善,从2014年开始,大爱清尘每年发布一册《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》,其中既有尘肺病农民工的现状,也有宏观政策更新之后,各地的执行进展和差异,以及由此对尘肺病农民工带来的影响。从2016年开始,大爱清尘还向国内引介海外的治疗和公共政策经验。

  近年,一些地区开始陆续出台对尘肺病农民工的救助救治政策,将其纳入基本医疗保险范围,或将其并发症(如慢性阻塞性肺病)作为基本医疗报销病种。2019年7月,卫健委负责人在一场新闻发布会上表示,部分尘肺病药物及治疗手段要纳入医保和工伤保险。

  而在今年新发布的《2019年我国卫生健康事业发展统计公报》中显示,去年报告的19428万例职业病新病例中,职业性尘肺病占15989例。这其中,并不包括那些因为重重阻碍而没能完成职业病鉴定的尘肺病患者,他们其中一些还继续在外打工,一些只能回家治疗,甚至连住院费都掏不出,还有一些因为已经没钱救治,也无法得到医疗保险的支持,在等待中去世了。

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