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王凤雅之死:农村家庭的残酷现实

2018-05-28 16:38:41  来源:丁香医生  作者:刘璐 曾鼎 李珊珊
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  一个练杂技的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭……

  在开启了网络筹款之后,事情在网络上呈现出了这样的版本:

  丁香医生团队在两天内访谈了多位眼科医生,其中一位是国内最好的视网膜母细胞瘤专家之一。

  主笔刘璐奔赴河南郑州市和太康县,采访了郑州医院的会诊医生、凤雅在县医院的接诊医生,还在温良口村采访了凤雅一家人和事件调查组的成员。

  我们试图还原一个农村家庭,在面临一个全然陌生的癌症时,所作出的选择。

  谁能想到,王凤雅错过最初的治疗机会,竟然跟名字有关。

  太康县医院张凯华医生第一次给王凤雅诊断的时候,王凤雅还是一个神志清醒的孩子,外观也没有异常,但仔细检查,张医生才发现她的右眼已经有些看不见了。

  那次检查,医院的报告说,考虑视网膜母细胞瘤,建议她到大医院再去诊断治疗。

  而病人信息那行字却是:杨富豪,女,5 岁。

  两天之后,王凤雅的妈妈杨美芹,再次带着孩子出现在张凯华面前,这次的病人信息是:王凤雅,女,2 岁 9 个月,杨美芹来申请为王凤雅转院治疗。

  张凯华和杨美芹在门诊室争执起来,张医生质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构,骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

刚满 100 天的凤雅。

 

  站在太康县医院,听医生说起这些事情,我们也十分费解,杨美芹为什么要做这不合规矩的「欺骗行为」,她甚至把这和她的所谓「诈捐」「重男轻女」等联系在一起,觉得这个女人实在让人匪夷所思。

  但后来当有机会问起杨美芹时,我们才发现对她的生活,以及她生活的困境是缺少想象与理解的。

  她距离最初在社交网络上那个被广泛传播的完美的恶人有着很大的距离,这是一个再普通不过的,过着艰苦日子的农村母亲。

  那个最初耽误了王凤雅转院申请的「杨富豪」,是杨美芹哥哥的孩子。杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保。为了一些报销事宜,她冒用了杨富豪的名字。

  可是当面临超出自己想象的病情,她不得不求助更高一级医院的时候,没有医保的王凤雅在最初就没能通过转院规则这一关。

  2017 年 11 月 1 日,王凤雅持续发着烧。过去两年多时间里,有过三次,杨美芹发现王凤雅眼睛里有异样的白圈,但她以为那是灯光的原因。

  几天之后,杨美芹带着王凤雅来到郑州大学第一附属医院,医院初步诊断为「双侧眼球内母细胞瘤」,一个星期之后,王凤雅又参与了医院的一次会诊,医生建议王凤雅住院进一步检查,必要时化疗。

县医院眼科,凤雅在这里看过眼睛。

 

  我们和参与王凤雅诊断的陈悦医生聊了聊。陈悦是郑州大学第一附属医院眼科中心主任医师,他接触过不少和王凤雅类似病情的病人,很多家长都会听取他的建议。

  但是王凤雅的家长没有,他们甚至只是做了简单的门诊诊断,连病历都很简单。

  陈悦事后回忆,在当时的阶段,如果尽快采取措施,应该能「救得活」。

  但由于医学的不确定性,作为医生,没有办法给出一个百分之百确定的答案。

  而且,化疗二字和两万块押金,以及后续无法想象的更多治疗费用,就已经把杨美芹吓得退缩了脚步。

  最初,杨美芹甚至不知道「视网膜母细胞瘤」是癌症。

  在沟通之后我们发现,杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。

  有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

  杨美芹回忆,在县医院的时候,有医生指责她,说等你医保办下来孩子可能都不在了,这让她生气又害怕。

  杨美芹为此跟医院大吵一架,回到家,她仍然耿耿于怀。

  想不清楚的各种问题困扰着杨美芹,他们很快就从郑州又回到温良口村。

  「喝了温良水,傻子也会踢两腿」,温良口村被称为杂技村,这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前,杨美芹的职业也是杂技演员。

  8 岁的时候,杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨,会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗,她就在一旁看,甚至热衷于帮她捡碗。邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱,一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技,她不想上学了,「我自愿的,想为家里挣点钱」。

  从 8 岁开始,杨美芹在心里就下定决心,再苦再累她也要练杂技,别人不练的时候她也练,给再苦再累的活,她也愿意练,老师不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持练。

  她每天在钢丝上练习光脚走路,在钢丝上练习一字马,双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛,两只手一只脚,保持平衡顶蜡烛,蜡油滴在她身上。

  直到 16 岁,杨美芹才终于开始有演出了,在大篷车上、在歌厅、学校,也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了,还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续耍杂技。

  差不多也是在这个时候,杨美芹的父母和王家说亲,在一次农村传统的相亲会面之后,杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错,后来两个人就结婚了,王辉比她小 5 岁,出生于 1991 年。

  是结婚怀了孩子之后,杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么,也很难和人交流,他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱,也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。

  杨美芹一直还在杂技团工作,每个月工资一两千块钱,这过程中她生了三个孩子,直到 2014 年怀上王凤雅,凤雅在她的肚子里陪她走了 4 个月钢丝,肚子凸起,老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。

  杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意,她像每一个朴素的农村妇女一样,认为自己一切都是为了孩子。

凤雅家的厨房和厕所一角。

 

  刚嫁入王家时,家里只有一台电器——洗衣机,这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器,她不辞辛苦地给五个小孩换洗干净衣服,洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆,她婆婆再给她的。

  去年 4 月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后,正逢天气热起来,她担心儿子伤口感染,要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。

  杨美芹感慨:当妈妈比耍杂技还累啊。

  从郑州回来之后,杨美芹在亲戚建议下打开水滴筹,准备为女儿筹一些钱,并同时进行保守治疗,她带着王凤雅奔波于镇卫生院、村诊所和家之间。

  这期间,病情迅速发展,她的眼球开始突出,不断流血,长期昏迷,大多数时候她都躺在床上输液。

  一个下午,杨美芹发现孩子左眼也失明了,自那之后,杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。

凤雅去世时所在的卫生院。

 

  有邻居建议杨美芹用进行网络直播,可以拿一些打赏作为女儿的治疗费。

  在温良口村,玩小视频直播的人很多。留守在家照顾孩子的农村妇女,但凡有个智能手机,大多都会玩一玩小视频。杨美芹在为女儿直播筹款期间,偶尔也会看到村口小卖部的老板娘进入她的直播间,看看孩子。

  在村里,家里有重病病人需要筹钱的,也会用水滴筹,杨美芹认识字,但很多词语不太能理解,阅读文章的时候,她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

  志愿者是通过网络视频关注到王凤雅的。据杨美芹回忆,一个志愿者给她打电话,建议她用水滴筹为女儿筹款,杨美芹说已经筹过一次了,都是身边的亲戚朋友捐钱,不好意思再筹一次。杨美芹觉得自己学杂技表演是为了家人,开始直播这一种「表演」,则是为了女儿。

  但她这样一个农村妇女,却从没想到自己会陷入一场互联网道德争夺战中。

  一些志愿者给王凤雅捐钱,还有很多网上的声音质疑杨美芹为什么始终不带孩子去大医院看病,为什么不去北京?

  她向志愿者解释自己对这个病和对孩子现状的理解,「但志愿者们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的」。

  杨美芹哭着说:「我觉得我做不到啊」。

  此刻坐在我们对面的杨美芹,在面对了无数质疑、谩骂、求证之后,好像终于能放下外界对她的绑架。

  她不认为自己是一个恶魔母亲,但也不是一个完美母亲。

杨美芹在流泪。

 

  从王凤雅出生之后,杨美芹就再没有收入了,她种了几亩地,如果把收成全都卖完,可以挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千,基本不能为家里留点多余的钱。

  杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。

  杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款。

  「孩子要是治不好了,我还筹什么款」,她打算用这些钱继续为王凤雅做保守治疗,买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。

  清明节前后,有志愿者来到杨美芹家,告诉他们北京的医院已经安排妥当,最好火速带王凤雅去北京。甚至一些志愿者说她必须带孩子去北京。

  对杨美芹一家来说,这不是一段愉快的经历,志愿者屡次变故的行程和承诺让他们起了疑心。

  我们采访了凤雅当时就诊医院的北京儿童医院眼科的主任医师赵军阳,他当时不在现场,但问过当时接诊的医生:「比较严重,家长没有挂号,医生好心加了一个号,告诉她需要做化疗,然后病人就走了,再也没有来过。」

  杨美芹带着孩子离开北京后,微博上的寻人启事沸腾起来:「寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅」。

  杨美芹觉得委屈,她没有放弃啊,女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也还哭着对我们说:「凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在」。

  从北京回来之后,王凤雅的情况急转直下,一直高烧,不会说话,也不能进食了。

  在家里的时候,志愿者让杨美芹的公公穿上最旧的衣服,在旁边一栋废弃的院子前站着拍照以显示自己的贫穷。

  儿子的唇腭裂手术被一些人说成是挪用王凤雅的筹款,这形成了对杨美芹「重男轻女」的控诉,之后证明这是去年 4 月份嫣然基金会的免费救助。

  最让杨美芹难过的是,志愿者说她虐待孩子至死,杨美芹不懂他们为什么要拍照,为什么要拍凤雅输了很长时间液的手,后来她才知道,这成为她「虐待」孩子的证据。

凤雅一家人的生活被打乱。

 

  杨美芹一家迫于舆论压力,公布了三万多捐款的去向。根据调查组以及凤雅爷爷公布的信息,在村、镇卫生院、县医院和郑州医院的来回诊断治疗以及药物费用、救护车费用花了将近一万元,在镇上、县里、郑州的若干次来回车费约 5000 元,孩子住院时间 48 天的日常陪护、吃喝花了 3500 元,一些零散的零食、玩具、奶粉等费用花了一万多,以及丧葬费 1200 元。

  除去报销了部分医药费之外,结余 1000 多元,杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。

  但部分公众仍然对此有质疑,「为什么花一万多买奶粉不去治疗?」。

  不知道什么时候开始,很多中国人似乎有了一种不顾一切全力救治的价值观。

  在杨美芹的逻辑中,更现实的是顺应命运,比如面对严重的病情且面临着巨大的风险,她或许已经对得起孩子了。

  小儿外科医生李清晨推荐我们去了解一下妞妞的故事。

  妞妞是作家周国平的女儿,在妞妞一岁半的时候,患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤,和王凤雅是相似的疾病,。

  医生给周国平的建议是「左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻」。周国平当时写下:「没意义,完全没意义。世上是有绝望这种东西的!」,最终他的决定是:「既然难逃一死,何必再让她在死前遭受这番痛苦呢?」

  周国平放弃了。

  他的决定引起了很大争议,某种程度上成为周国平的一个「黑点」。周国平为妞妞写下的这本书在美国的几个医学院校被作为伦理教材来使用,没有关于他的决定正确与否的评论。

  当面对孩子致命且有严重后遗症的疾病时,家长在坚持治疗和放弃之间的边界在哪里?

  李清晨觉得这里面有很残酷的东西,「有时候谈儿童权益是一个抽象的东西,毕竟真正要抚养那个孩子,为他 / 她负责的是那对父母。」

  后来,周国平后悔了,他觉得自己把妞妞挡在了这个世界的门外。「悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻,已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信,如果允许他重新选择,他将不会有丝毫犹豫。」

  二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和水滴筹,如果没有这些事情发生,她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。

源源不断的采访打乱了杨美芹的生活,下午两点,她在喂儿子吃面条。

 

  在王凤雅最后在镇卫生院住院的时间里,杨美芹每天会接到无数谩骂的电话和短信,舆论经过一遍遍传播,她似乎已经变成了一个恶魔——一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿的癌症,募集了 15 万(最终确认的金额是 3.8 万),用于兔唇的儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院(实际上儿子的治疗是由嫣然天使基金支持的),而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

  杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她也曾给自己买了安眠药和农药,心里想「是我做错了吗?」

  因为在她带着孩子四处求医的经历里,很多医生的建议她并没有采纳。

  郑州医院的医生建议做病理检查,她们没做。

  北京儿童医院的医生建议做化疗,她们没做。

  有研究统计,在欧美的一些发达国家,眼内期视网膜母细胞瘤的生存率高达 95%。[1] 但这个疾病在中国的生存情况,学界似乎没有一致的认知,北京儿童医院眼科主任医师赵军阳说:他的病人,五年生存率在 95% 以上,一般的大城市,国家正规医院五年生存率平均也达到 80%。而 2010 年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是 63%。[2]

  由于王凤雅没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

  我们采访了北京儿童医院眼科的主任医生赵军阳,凤雅 11 月在郑州大学第一附属医院的会诊医生陈悦,湖南省儿童医院眼科主治医师邓姿峰。

  多数医生认为,11 月那次,如果能尽快规范治疗,保命的可能性很大。

  至于费用,赵军阳告诉我们,眼球摘除手术大概几千块钱,装一个假眼义眼一万多,化疗每次三四千加上所有住院费不会超过 5000 块钱,做 4 次化疗,包括交通食宿 5 万块钱也够了。保眼治疗贵一点,费用大概是十几万。

  但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,这确实一笔不菲的费用。

凤雅一家人生活的环境

 

  到了 3 月,根据太康县人民医院的 CT 结果,王凤雅此时已发生颅内转移。

  我们问了赵军阳,国内最好的治疗视网膜母细胞瘤的医生之一,颅内转移的孩子生存率能到 20%~30% 吗?

  赵医生想了一阵回答我们,「到不了」。

  首都医科大学附属北京同仁医院总结了在 2005 年~2010 年间收治的 133 例患者,哪怕在眼外期,生存率(随访中位时间 27 个月)高达 90%。但一旦突破眼球进入远处散播期,生存率仅有 26.08%。[3]

  在赵军阳医生收集的两百个死亡病例里,放弃治疗是最主要的死亡原因。

  实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的「步步到位」的医疗是遥远的。

  根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

  新华网几年前公布的一组数字让人触目惊心:因病死亡的农村儿童中,死前有一半都没有得到过治疗,或仅在医院的门诊部治疗过。[4]

  王凤雅是在 5 月 4 号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

  在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是「正义者」扔向杨美芹并试图将其「埋葬」的石头。

  杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。

凤雅家门前的小路

 

  父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

  杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……

  在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。

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